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标题: 昆州9周大的宝宝患极其罕见的遗传病！！全世界只有3例！全都是她家人！ [打印本页]

作者: 一个赛艇 时间: 2017-7-7 12:57
标题: 昆州9周大的宝宝患极其罕见的遗传病！！全世界只有3例！全都是她家人！

昆州小女孩Daisy仅出生9周，但她未来的人生恐怕要一直和病魔作斗争了。

家住阳光海岸的母亲Donna Spittles有2个孩子，哥哥David和妹妹Daisy。

他们3人都患有一种罕见的遗传疾病，而这种病全世界只有他们3个人有！！

心室间隔缺损是这种遗传病的表现之一，他们还同时患有结缔组织疾病，

这2种疾病合在一起，构成了这种罕见的遗传病，

患者即便可以成功修复心室，但在以后的生活中仍然会受到各种行为限制。

而且结缔组织疾病的治疗需要的时间更长且更艰难。

Daisy会在8月份开始室间隔缺损修复手术，

由于室间隔缺损，心脏在泵血时会异常艰难，

往往是泵上去的血又会自己回流回来。

Spittles和她的儿子也都做过室间隔缺损修复手术。

David现在5岁，他在8个月大的时候就做了手术。

而妹妹Daisy的病情比他还要更严重。

Spittles说：“结缔组织疾病是由一种确定的基因引起的，但我们全家都做了基因测试，并没有找到导致结缔组织疾病的基因。”

Daisy的心脏问题引起了呼吸困难和过度疲劳，她甚至都不能自己咀嚼食物，

医生不得不给Daisy安装了一个喂食管，为防止心脏负荷过重，一次只能滴几毫米的食物给Daisy。

“Daisy现在不能有任何移动，因为心脏负荷过大，还引起了经常性呕吐。”

医生希望Daisy在手术之前能够增加一点体重，

但从现状来看，似乎不太可能了。

Spittles伤心的说，因为自己的病，自己不得不放弃了在警察局工作的梦想，她希望自己的孩子能有更好的未来。

“在Daisy没出生时，我和丈夫一直希望她能躲过一劫，没想到她的病更严重。”

David现在上小学一年级，上学对他来说是一件很艰难的事。

因为生病的原因，他的肌肉甚至不能让他握紧一根笔，

而且还很容易感到疲劳，让David在学校上完整的一天学基本是不可能的。

Spittles和丈夫决定从此以后再也不冒险生孩子了！

不能再让另一个无辜的孩子受到伤害。

Medicare将覆盖Daisy的全部手术费，但是Spittles和丈夫因为要照顾2个孩子，

所以不能好好工作，他们的衣食住行也是很大的一笔开销。

而Daisy手术后的医药费也需要他们自己出，

迫于无奈，Spittles开始在网上筹资，

gofundme.com/42m8yao是Daisy的筹资网站，

有能力的朋友可以点进去了解详情，为Daisy一家人献一份爱心！

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